Il dato al centro

Mar 28, 2024 | PS4 APR 2024

Uso del dato: Conflitto tra due diritti? Quello, fondamentale, alla tutela della salute e quello, altrettanto indefettibile alla riservatezza. Il rapporto tra questi diritti può mostrare profili di conflittualità temperati dal bilanciamento condotto dallo stesso legislatore il quale, prevedendo una disciplina particolareggiata dei trattamenti in ambito sanitario e della ricerca, ha opportunamente provveduto a regolarne la relazione. Il Covid però ha indubbiamente alterato lo scenario di riferimento creando una commistione a volte difficile da governare. Siamo di fronte ad un nuovo tipo di antagonismo e contrapposizione tra diritti? Il dibattito sembra ancora più necessario (pertinente) oggi, laddove l’utilizzo massivo dei servizi digitali, delle nuove tecnologie e delle tante innovazioni in sanità e nel campo della ricerca sta sempre più prendendo piede e forse esacerbando i rischi legati al trattamento dei dati. Protezione dei dati sensibili e utilizzo dei Big Data: dove porre il confine? Sacrificare la privacy in nome della ricerca: esiste un limite? Quale è il ruolo dei medici e del legislatore? E la percezione dei cittadini? Tutto questo impone il raggiungimento di un nuovo equilibrio per evitare che i cittadini si trovino costretti a dover scegliere tra due diritti fondamentali.

La complessità che oggi affronta il cambio del medium nel sistema sanità non può essere semplicemente e banalmente ricondotta ai tecnicismi della informatizzazione. L’uso corretto dei dati clinici dematerializzati in una democrazia avanzata

di MAURO MORUZZI

Come noto, in Italia si sta lavorando intensamente per la trasformazione digitale della sanità. Con il Pnrr si è aperto un enorme “Cantiere Digitale” che dovrà portare concreti risultati entro e non oltre la fine del 2026. Ma forse dovrà fare molto di più: porre le basi comunicative di un nuovo modo di intendere e governare il servizio sanitario, che oggi presenta aspetti di crisi strutturale, pur essendo, tutto sommato, uno dei migliori servizi sanitari a livello europeo e mondiale.
Il Fascicolo sanitario elettronico del cittadino (Fse 2.0) è in fase di concreta realizzazione dopo le importanti esperienze regionali degli anni passati ma anche le difficoltà del primo periodo Pnrr. Così la Telemedicina nella sua versione di piattaforme nazionali e regionali. Le cartelle cliniche elettroniche e patient summary si stanno diffondendo. Molte aziende sanitarie stanno trasferendo le loro informazioni digitali su un cloud intelligente. Stiamo aggiornando le tecnologie informatiche (eHealth) ai nuovi standard con un massiccio programma che interessa tutti i software della sanità italiana. Pur coscienti che il driver dello sforzo in atto deve essere sociale e non tecnologico, tanto meno tecnico.

L’obiettivo infatti non è uno standard nuovo ma far comunicare in modo efficiente il medico con il paziente, i medici tra di loro e anche i cittadini tra di loro. Una sanità ad alta comunicazione e iper connessa non è fatta di fili ma di persone. E questo vale soprattutto per i programmi di intelligenza artificiale e di robotica applicata alle cure, alla ricerca e alla programmazione sanitaria, che devono partire da premesse etiche e giuridiche coerenti con i recenti indirizzi della Comunità Europea.
In altre occasioni abbiamo parlato di un cambio del medium in sanità, ricordando una metafora di Marsal Maclhuann sul messaggio. Il messaggio che porta il nuovo medium in salute è “personalizzazione della cura”, “continuità assistenziale”, “presa in carico” della malattia, servizi e non solo prestazioni, ma anche predizione e quindi prevenzione dei malanni…

HANNO SCRITTO PER NOI 

MATTIA ALTINI Presidente Società Italiana di leadership e Management in Medicina (SIMM); Direttore dell’Assistenza ospedaliera della Regione Emilia Romagna – FILIPPO ANELLI Presidente Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri, FNOMCEO – STEFANO CAPOLONGO Docente di Hospital Design del Politecnico di Milano – PINUCCIA CARENA Analista Dirigente in sanità; Responsabile di Struttura presso ASL CN1; Data Protection Officer di ASL CN1 e AO S.Croce e Carle; Professore a Contratto per Università di Torino per i Corsi di laurea delle professioni sanitarie – GIANFRANCO CARNEVALI Esperto in legislazione ed organizzazione sanitaria – GIOVANNI CORRAO Università degli Studi di Milano-Bicocca – GIORGIO CASATI Direttore Generale della ASL Roma 2 – FRANCESCO CURTARELLI Legale – Associate Partner @ P4i – ALESSANDRO DEL NINNO Titolare delle Cattedre di Informatica Giuridica e di Intelligenza Artificiale, Machine Learning e Diritto presso la LUISS Guido Carli di Roma; Avvocato del Foro di Roma – Socio dello Studio legale e tributario Fivelex – GABRIELE FAGGIOLI Presidente di Clusit – BERNARDINO FANTINI Professeur Honoraire d’Histoire de la Médecine, Faculté de Médecine, Université de Genève – ENRICO MAESTRI Professore associato di Filosofia del diritto presso il Dipartimento di Giurisprudenza dell’Università degli Studi di Ferrara – MARIA MAMONE Segretario generale Snalv Confsal GIOVANNI MIGLIORE Presidente Federazione Italiana Azienda Sanitarie e Ospedaliere, FIASO – MANUEL MONTI Direttore UOC Pronto Soccorso Ospedale di Gubbio-Gualdo Tadino (Perugia) – ISABELLA MORI Responsabile “Tutela e Politiche della Trasparenza” di Cittadinanzattiva – MAURO MORUZZI Presidenza del Consiglio dei Ministri. Dipartimento per la trasformazione digitale – CARLO NICORA Direttore generale IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano; Vicepresidente della Federazione Italiana Azienda Sanitarie e Ospedaliere, FIASO – GIANDOMENICO NOLLO Presidente Società Italiana di Health Technology Assessment, Sihta; Università degli Studi di Trento – EUGENIO SANTORO Unità di Ricerca in sanità digitale e terapie digitali, Laboratorio di Metodologia della Ricerca Clinica-Dipartimento di Oncologia Clinica-Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS – GUIDO SCORZA Componente Garante per la protezione dei dati personali – MARCO TRABUCCHI Direttore Gruppo di Ricerca Geriatrica di Brescia; Past President dell’Associazione Italiana di Psicogeriatria, AIP – DAVIDE TUZZOLINO Avvocato; Università Europea di Roma – PAOLO VITI Presidente Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica, FIAGOP

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