Uno studio internazionale, al quale ha partecipato anche Lirh, identifica i fattori che incidono maggiormente sulla vita quotidiana delle persone con Huntington: relazioni sociali, autonomia, benessere emotivo ed energia più del dolore e dei disturbi del sonno
La riduzione della qualità di vita delle persone con malattia di Huntington non dipende solo dai sintomo, ma soprattutto dalla perdita delle relazioni sociali, dalla percezione della progressiva perdita di autonomia, dal malessere emotivo e dalla progressiva difficoltà nel mantenere una vita attiva: è quanto emerge da un importante studio internazionale – recentemente pubblicato sul Journal of Neurology che ha sviluppato e validato il primo strumento specifico per misurare la qualità della vita delle persone con malattia di Huntington attraverso la loro diretta esperienza.
Lo studio è stato condotto nell’ambito del progetto europeo Healthe-RND, all’interno del programma EU Joint Programme – Neurodegenerative Disease Research (JPND), con il contributo di Centri di ricerca di Regno Unito, Italia, Germania, Repubblica Ceca, Irlanda e Paesi Bassi e il coinvogimento attivo di altrettante organizzazioni rappresentative della comunità dei pazienti, tra cui per l’Italia la Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH).
Lo studio ha coinvolto complessivamente circa 600 pazienti e il questionario finale è stato validato su 238.
Ma cosa pesa, davvero, nella quotidianità? Analizzando le risposte, i ricercatori hanno osservato che l’isolamento sociale rappresenta il fattore maggiormente associato a un peggioramento della qualità della vita. Seguono la perdita di energia, le difficoltà emotive e la riduzione della mobilità fisica, mentre aspetti come il dolore e i disturbi del sonno risultano avere un impatto inferiore rispetto a quello delle relazioni sociali e del benessere psicologico.
Le difficoltà che i pazienti vivono ogni giorno, come non riuscire più a fare le cose autonomamente, a coltivare i propri hobby, a frequentare gli amici, sentirsi vulnerabili quando si è soli descrivono meglio di qualsiasi parametro clinico l’impatto reale della malattia sulla persona.
Per la LIRH – Lega Italiana Ricerca Huntington, principale organizzazione italiana dedicata sia alla ricerca clinica che al sostegno delle famiglie con malattia di Huntington, questo studio rappresenta un segnale importante: “Mentre aumenta il numero di sperimentazioni volte a rallentare la progressione della malattia di Huntington, aumenta, infatti, anche la necessità di poter disporre di strumenti derivanti dalla testimonianza e prospettiva delle persone, in grado di cogliere quei cambiamenti di qualità della loro vita di cui, dal loro punto di vista, è importante tenere conto quando si progettano nuovi approcci terapeutici”.
