Malattie rare, ministro Locatelli: Servono responsabilità e condivisione da parte di tutti

Feb 9, 2024 | Governo e Parlamento

Evento organizzato, a Milano, da Uniamo. La presidente Scopinaro: Modelli organizzativi per i pazienti rari che servono alla cittadinanza

“Questo è il terzo anno consecutivo che Uniamo dedica un mese intero alla Giornata delle malattie rare”, in occasione del Rare Disease Day del 29 febbraio. Lo ha ricordato il ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, intervenendo all’evento organizzato, a Milano, da Uniamo – Federazione italiana delle malattie rare. “La situazione lombarda – ha sottolineato Erica Daina del Centro Coordinamento malattie rare Regione Lombardia – vede una rete organizzata, nell’ambito di circa 60 presidi, che sono tra i maggiori ospedali a livello regionale, ciascuno di riferimento per un numero diverso di patologie. Abbiamo il centro di coordinamento affidato all’istituto Istituto di ricerche Mario Negri e i pazienti prevalenti (che quindi adesso sono tutelati da questa rete) sono circa 98.000, un malato raro ogni 1000 abitanti.  È una rete che sta lavorando sulla revisione delle caratteristiche dei presidi, gli aspetti riabilitativi e le terapie, portate dove possibile, il più possibile vicino al domicilio dei pazienti, mettendo in connessione i centri di riferimento con le strutture territoriali più vicine. Nello stesso tempo è una rete che è molto collegata con le reti di riferimento europee perché l’Italia è il Paese che più partecipa alle reti europee per le malattie rare e la Lombardia è la regione che ha maggiori centri inseriti in queste reti”.

“Per le malattie rare infatti – ha affermato la presidente di Uniamo, Annalisa Scopinarosi possono sviluppare modelli organizzativi che servono poi alla cittadinanza che hanno patologie più comuni quindi le malattie rare sono di stimolo per la ricerca ma anche per la ricerca di modelli organizzativi diversi e più vicini al territorio”. “Una persona – ha detto ancora nel videomessaggio il ministro Locatelli- non può essere identificata solo con la propria malattia e disabilità perché è una persona e quindi c’è tutta una dimensione e storia di vita sociale e relazionale che ha la prevalenza su tutto il resto, anche sul percorso di cura, che deve essere tenuto in considerazione in maniera predominante anche per l’approccio alle terapie. Ringrazio per questo Uniamo perché riesce a raccontare anche le storie di vita che davvero rappresentano il percorso, la fatica ma a volte anche i risultati. La responsabilità e la condivisione di questi temi devono essere di tutti”.

“Abbiamo ancora tantissime tappe da raggiungere – ha concluso Lisa Noja, già deputata della XVIII Legislatura – però da malata rara vi posso assicurare che il dibattito fino a qualche anno fa non era così forte. Ringrazio Uniamo e le Associazioni per il grande lavoro che hanno svolto”.

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