Paradigma assistenziale pediatrico

Lug 9, 2024 | Professioni, Scritti per noi

È basato su due elementi fondamentali: la specificità dei bisogni del bambino e il coinvolgimento della famiglia nella relazione di cura. Il riconoscimento della specificità pediatrica però, nel nostro ordinamento sanitario non è formalizzato mettendo a rischio la qualità e la sicurezza delle cure dedicate ai bambini

di Giovanni Corsello*

L’Area Pediatrica è una realtà culturale e assistenziale che va oggi riaffermata, tutelata e rafforzata. Identificata come obiettivo di salute già nel Progetto Obiettivo Materno Infantile nel 1998-2000, pur in assenza di una legislazione successiva coerente a livello nazionale e regionale, ha di fatto plasmato e orientato la formazione e l’assistenza specialistica pediatrica nel nostro paese, sia in ambito territoriale sia ospedaliero. Le subspecialità pediatriche sono diventate nel corso degli anni fondamentali nell’assistenza a bambini e adolescenti con patologie croniche e complesse. Bisogna dare un assetto funzionale integrato alle cure primarie e a quelle ospedaliere, alla complessità assistenziale e alla cronicità, alla terapia semintensiva e intensiva, alle cure neonatali di base ed intensive,  all’urgenza in pediatria e alle numerose subspecialità pediatriche di interesse medico e chirurgico. 

Il paradigma assistenziale pediatrico si è sviluppato intorno a due elementi fondamentali: la specificità dei bisogni del bambino e delle sue malattie, il coinvolgimento della famiglia nella relazione di cura. Questi due elementi fondativi rendono unico il paradigma assistenziale pediatrico e non assimilabile a quello dell’adulto. Tutti accettano il principio che il bambino non è un piccolo adulto, ma nella pratica è sostanzialmente accettata la possibilità che il bambino sia trattato come un adulto, da professionisti che curano gli adulti, in luoghi di cura progettati in funzione delle caratteristiche dell’adulto. La patogenesi di una malattia nel bambino e il suo decorso sono frequentemente diversi rispetto all’adulto. Differenze nella dinamica e nella cinetica dei farmaci possono determinare risposte diverse nel bambino rispetto all’adulto. L’uso dei “device” nel bambino presenta problematiche altrettanto specifiche. La formazione dei professionisti che trattano i diversi problemi clinici del bambino, spazi di cura dedicati al bambino, le modalità di approvvigionamento dei farmaci e dei “device” costituiscono requisiti fondamentali e non rinunciabili di qualità e sicurezza delle cure pediatriche e quindi requisiti fondamentali di tutela della salute dei bambini. Il riconoscimento della specificità pediatrica non è formalizzato nel nostro ordinamento sanitario e tanto meno è tradotto operativamente nelle priorità aziendali e nelle decisioni organizzative con evidenti rischi per la qualità e la sicurezza delle cure dedicate ai bambini. Questo vale per il bambino e per l’adolescente in termine di cure primarie, di emergenza e urgenza, di cure sub-specialistiche, ospedaliere e territoriali.

In particolare, i bambini affetti da patologie croniche clinicamente complesse costituiscono una popolazione in rapida crescita: negli Usa si stima che siano oltre mezzo milione e crescono al ritmo del 5 per cento all’anno. In Italia oltre il 15 % dei bambini sore di una o più malattie croniche, tra cui le anomalie congenite, gli esiti della prematurità, i disturbi muscolo scheletrici, le patologie respiratorie, l’obesità, i disturbi neuropsichiatrici, metabolici e autoimmuni. Questa rilevante evoluzione epidemiologica pone al mondo pediatrico sfide molto impegnative. Le risposte che i sistemi sanitari stanno fornendo negli altri paesi sono riferibili a tre soluzioni prioritarie: reti regionali per condividere i percorsi di cura; assistenza domiciliare per assicurare l’effettiva continuità delle cure; creazione di database per condividere le informazioni cliniche. L’alleanza fra ospedale e territorio è essenziale per affrontare le patologie croniche nel bambino. Un’ulteriore sfida correlata con il progressivo emergere della patologia cronica pediatrica è la gestione della transizione dei pazienti cronici complessi dall’età infantile, all’età adolescenziale e all’età adulta: la collaborazione fra i medici dei bambini ed i medici degli adulti nel condividere questi pazienti deve essere organizzata e garantita in modo sistematico e non occasionale.

Per gestire con efficacia ed efficienza la cronicità in pediatria è indispensabile un radicale miglioramento nel coordinamento e nella continuità delle cure: questo sarà possibile solo se sarà garantita la specificità dei professionisti, delle modalità di cura e degli spazi di cura dedicati ai bambini. Vanno messi in rete servizi e funzioni anche attraverso Telemedicina e nuovi modelli organizzativi, non trascurando le esigenze formative sia specialistiche che di educazione medica continua. Se è vero che si riduce anno dopo anno il numero dei nuovi nati in Italia, è indubbio che cresce quello dei bambini con esigenze di salute speciali per la presenza di fragilità biologiche, cliniche o disabilità. 

I professionisti dell’area pediatrica dovranno dare risposte sempre più in linea con i nuovi standard assistenziali e tecnologici. Potranno farlo solo se si svilupperanno logiche e procedure nuove ed efficaci di interazione e di integrazione tra loro. Dobbiamo rivendicare una specificità pediatrica all’insegna della qualità dell’assistenza e della formazione, in termini di conoscenze, competenze ed abilità, che abbiano al centro il bambino. La rivendicazione di un’età pediatrica estesa sino a 18 anni e del riconoscimento delle specialità pediatriche, oggetto principale dei recenti Stati Generali della Pediatria che si sono tenuti a Roma presso il Ministero della Salute il 2 marzo 2023 rientrano pienamente in questo percorso. 

I bambini e le loro famiglie hanno il diritto di ottenere le risorse che servono per centrare questi obiettivi, con una logica unica nazionale che sia garanzia di omogeneità e per evitare di aumentare o creare nuove occasioni di disuguaglianze su base territoriale.

*Ordinario di Pediatria dell’Università di Palermo; già presidente Società Italiana di Pediatria, SIP

(Panorama della Sanità 5-2023)

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