Istituzioni, Clinici, Rete Oncologica piemontesi a confronto a Torino sul primo “Model Pathway” dedicato ai gliomi di basso grado Idh-mutati: un nuovo approccio che integra innovazione terapeutica, percorso di cura territoriale e qualità della vita
Una rivoluzione che parte dalla cura farmacologica e continua con il modello della presa in carico dei pazienti: una nuova terapia mirata, vorasidenib, già disponibile in Europa e per la quale si attende in Italia il via libera di Aifa, sta cambiando la storia clinica dei gliomi di basso grado con mutazione nei geni IDH. Per la prima volta, infatti, una terapia orale consente di rallentare in modo significativo la progressione della malattia, ritardando il ricorso a radio e chemioterapia e preservando più a lungo qualità della vita, autonomia e funzioni cognitive dei pazienti.
È da questa rivoluzione terapeutica — che modifica tempi, bisogni e prospettive dei pazienti — che nasce il “Model Pathway” per il glioma di basso grado con mutazione IDH, il nuovo modello di presa in carico, primo caso in Italia, presentato venerdì scorso a Torino alla presenza di Istituzioni regionali, clinici, rete oncologica, professionisti sanitari, welfare territoriale e associazioni dei pazienti. Il lavoro ha avuto l’obiettivo di trasformare l’innovazione clinica in uno strumento organizzativo concreto, utile al sistema sanitario regionale per rendere il percorso di cura più uniforme, leggibile e orientato alla vita reale dei pazienti.
I gliomi di basso grado IDH-mutati sono tumori cerebrali rari che colpiscono spesso persone giovani-adulte, fra i 35 e i 45 anni, e che, grazie all’evoluzione delle opzioni terapeutiche e della diagnostica molecolare, oggi possono avere tempi di sopravvivenza libera da progressione di malattia significativamente più lunghi rispetto al passato. In alcuni sottogruppi favorevoli, la sopravvivenza mediana può superare i dieci anni. Una prospettiva che rende sempre più centrale non solo la cura della malattia, la continuità assistenziale, il rapporto tra ospedale e territorio, ma anche l’impatto sulla vita lavorativa, il mantenimento dell’autonomia e il supporto psicologico di cui i pazienti spesso dovrebbero beneficiare.
• I tumori maligni primitivi del sistema nervoso centrale hanno un’incidenza stimata di 8,44 casi ogni 100mila abitanti nell’adulto.
• I gliomi rappresentano circa l’80% dei tumori cerebrali maligni primitivi.
• Le mutazioni IDH1/IDH2 sono presenti in circa l’80% dei gliomi di basso grado e dei gliomi secondari.
• I gliomi IDH-mutati colpiscono frequentemente persone più giovani rispetto ai glioblastomi tradizionali, con un forte impatto su lavoro, autonomia e vita familiare.
Piemonte apripista in Italia di un nuovo modello di governance del percorso di cura: il Model Pathway
Il progetto piemontese nasce proprio per rispondere a questa nuova fase della malattia. Il cardine è il “Model Pathway”, uno strumento costruito sulle evidenze scientifiche e sul confronto tra clinici, decisori, tecnici della programmazione sanitaria, professionisti della rete territoriale e stakeholders, fra cui la Regione Piemonte, Azienda Zero, la Rete Oncologica e Associazioni dei pazienti con l’obiettivo di definire un modello condiviso di governance del percorso di cura. Non si tratta di un semplice documento tecnico, ma piuttosto di una cornice organizzativa, una mappa, precursore dei Percorsi di salute e diagnostico – terapeutici – assistenziali (PSDTA), che individua tutto il percorso di cura, gli snodi decisionali, le funzioni indispensabili, i criteri di qualità e le condizioni necessarie per garantire ai pazienti un accesso uniforme e appropriato all’innovazione, integrando ospedale, territorio e servizi di supporto.
«A differenza dei tradizionali percorsi diagnostico-terapeutici locali – spiega Massimiliano Panella direttore del Dipartimento di Medicina Traslazionale dell’Università del Piemonte Orientale e direttore scientifico del progetto – Il Model Pathway lavora a monte dell’organizzazione dei singoli servizi: definisce ciò che deve essere garantito a tutti i pazienti, indipendentemente dal centro in cui vengono curati, dalla profilazione molecolare alla multidisciplinarietà, dalla continuità del follow-up al supporto territoriale, lasciando poi alle singole realtà sanitarie l’adattamento operativo del percorso».
L’obiettivo è ridurre le disomogeneità tra territori, migliorare il coordinamento tra centri hub e spoke, rafforzare la presa in carico di lungo periodo e anticipare l’impatto organizzativo dell’innovazione terapeutica. Un tema particolarmente rilevante nei tumori rari, dove la frammentazione dei percorsi rischia di tradursi in ritardi diagnostici, difficoltà di accesso alle cure e maggiore carico per pazienti e caregiver. Nel modello proposto, la presa in carico non si limita più alla sequenza diagnosi-trattamento-follow up, ma comprende aspetti come riabilitazione, supporto psicologico, oncofertilità, tutela socio-legale, telemonitoraggio e accompagnamento del caregiver. Centrale è anche il ruolo della profilazione molecolare e della valutazione multidisciplinare, considerate oggi indispensabili per orientare il percorso terapeutico e assistenziale.
La presentazione del Model Pathway ha rappresentato non soltanto un momento scientifico, ma anche un confronto politico e organizzativo sul futuro delle reti di cura nelle patologie rare e complesse. Nel corso della mattinata si sono alternati interventi istituzionali, approfondimenti clinici e tavole rotonde dedicate alle ricadute del Model Pathway sulla vita delle persone, dall’accesso alle cure alla dimensione lavorativa, dalla presa in carico territoriale alla tutela dei diritti.
«Il nuovo Model Pathway punta a trasformare l’innovazione terapeutica in valore concreto per i pazienti affetti da glioma di basso grado con mutazione IDH, rendendo il percorso di cura più leggibile, uniforme, e vicino alla vita reale delle persone. – conclude Viviana Ruggieri, External Relations, Market Access & Regulatory Director Gruppo Servier in Italia – Un’esperienza che, pur nascendo nell’ambito dei tumori cerebrali rari, potrebbe diventare un modello di riferimento anche per altre patologie caratterizzate da alta complessità, bassa numerosità e bisogni assistenziali di lungo periodo».
Il percorso è stato promosso e coordinato da Will Care SCS, realtà specializzata nella progettazione di iniziative di governance sanitaria, consulenza strategica, formazione e informazione in ambito sanitario, sotto la direzione scientifica di Massimiliano Panella e con il supporto non condizionante del Gruppo Servier in Italia.
