Rischio di miopia interpretativa

Mar 28, 2024 | PS4 APR 2024

Libera circolazione dei dati sanitari e protezione dei diritti e delle libertà fondamentali dei pazienti. Scenari normativi e tecnologici attuali

di ALESSANDRO DEL NINNO

La pandemia di Covid-19 ha evidenziato l’assoluta necessità di disporre di un accesso tempestivo ai dati sanitari (soprattutto in formato digitale ed elettronico), non solo per predisporre efficaci risposte ad impreviste minacce e gravissime crisi sanitarie, ma anche per procedere alla diagnosi e alla cura nonché per promuovere il cosiddetto “uso secondario dei dati sanitari”, cioè un utilizzo finalizzato non alla prestazione di assistenza e cura, ma a scopi diversi come ad es. la ricerca, l’innovazione, la definizione delle politiche, lo sviluppo di statistiche, la telemedicina, la medicina personalizzata, le attività di addestramento, prova e valutazione degli algoritmi di Intelligenza Artificiale, lo sviluppo di dispositivi medici e app di sanità digitale. L’Unione Europea ha riconosciuto che, se fosse esistito un quadro normativo europeo e transfrontaliero per l’accesso e la condivisione ai dati sanitari, un tale accesso tempestivo avrebbe contribuito, attraverso una sorveglianza e un monitoraggio efficienti della sanità pubblica, a realizzare una gestione più efficace della pandemia, e in ultima analisi avrebbe aiutato a salvare vite umane. In assenza di un tale quadro normativo, le risposte che la Commissione Ue ha fornito nel 2020 alla storica crisi sanitaria globale sono state episodiche ed emergenziali: fu ad esempio adottato il sistema di gestione dei dati clinici dei pazienti per consentire agli Stati membri di condividere i dati sanitari elettronici dei pazienti affetti da Covid-19 che durante il picco della pandemia erano passati da un prestatore di assistenza sanitaria a un altro e si erano spostati tra Stati membri, ma si trattò solo di una soluzione – appunto – di emergenza, che ha dimostrato la necessità di un approccio strutturale a livello di Stati membri e di Unione. Anche i noti certificati Covid digitali dell’Ue furono la conseguenza di cooperazione volontaria: quella della rete di assistenza sanitaria online (eHealth), una rete volontaria di autorità di sanità digitale che si rivelò fondamentale nello sviluppo di applicazioni mobili di tracciamento dei contatti e di allerta e per gli aspetti tecnici dei certificati…

HANNO SCRITTO PER NOI 

MATTIA ALTINI Presidente Società Italiana di leadership e Management in Medicina (SIMM); Direttore dell’Assistenza ospedaliera della Regione Emilia Romagna – FILIPPO ANELLI Presidente Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri, FNOMCEO – STEFANO CAPOLONGO Docente di Hospital Design del Politecnico di Milano – PINUCCIA CARENA Analista Dirigente in sanità; Responsabile di Struttura presso ASL CN1; Data Protection Officer di ASL CN1 e AO S.Croce e Carle; Professore a Contratto per Università di Torino per i Corsi di laurea delle professioni sanitarie – GIANFRANCO CARNEVALI Esperto in legislazione ed organizzazione sanitaria – GIOVANNI CORRAO Università degli Studi di Milano-Bicocca – GIORGIO CASATI Direttore Generale della ASL Roma 2 – FRANCESCO CURTARELLI Legale – Associate Partner @ P4i – ALESSANDRO DEL NINNO Titolare delle Cattedre di Informatica Giuridica e di Intelligenza Artificiale, Machine Learning e Diritto presso la LUISS Guido Carli di Roma; Avvocato del Foro di Roma – Socio dello Studio legale e tributario Fivelex – GABRIELE FAGGIOLI Presidente di Clusit – BERNARDINO FANTINI Professeur Honoraire d’Histoire de la Médecine, Faculté de Médecine, Université de Genève – ENRICO MAESTRI Professore associato di Filosofia del diritto presso il Dipartimento di Giurisprudenza dell’Università degli Studi di Ferrara – MARIA MAMONE Segretario generale Snalv Confsal GIOVANNI MIGLIORE Presidente Federazione Italiana Azienda Sanitarie e Ospedaliere, FIASO – MANUEL MONTI Direttore UOC Pronto Soccorso Ospedale di Gubbio-Gualdo Tadino (Perugia) – ISABELLA MORI Responsabile “Tutela e Politiche della Trasparenza” di Cittadinanzattiva – MAURO MORUZZI Presidenza del Consiglio dei Ministri. Dipartimento per la trasformazione digitale – CARLO NICORA Direttore generale IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori di Milano; Vicepresidente della Federazione Italiana Azienda Sanitarie e Ospedaliere, FIASO – GIANDOMENICO NOLLO Presidente Società Italiana di Health Technology Assessment, Sihta; Università degli Studi di Trento – EUGENIO SANTORO Unità di Ricerca in sanità digitale e terapie digitali, Laboratorio di Metodologia della Ricerca Clinica-Dipartimento di Oncologia Clinica-Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS – GUIDO SCORZA Componente Garante per la protezione dei dati personali – MARCO TRABUCCHI Direttore Gruppo di Ricerca Geriatrica di Brescia; Past President dell’Associazione Italiana di Psicogeriatria, AIP – DAVIDE TUZZOLINO Avvocato; Università Europea di Roma – PAOLO VITI Presidente Federazione Italiana Associazioni Genitori e Guariti Oncoematologia Pediatrica, FIAGOP

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