Dalle disuguaglianze territoriali all’accesso alle terapie innovative, fino al lavoro dopo la malattia: la presidente di Europa Donna Italia, Rosanna D’Antona rilancia le priorità del mandato, puntando su advocacy, Breast Unit e pieno coinvolgimento delle associazioni nei processi decisionali
Presidente D’Antona, Europa Donna Italia esce dalla recente elezione con una governance rinnovata e multidisciplinare: quali saranno le prime priorità operative di questo nuovo direttivo?
È una squadra di cui sono molto orgogliosa. Abbiamo molteplici traguardi da raggiungere insieme per migliorare la qualità della cura e della vita delle pazienti. Le nostre priorità operative sono sicuramente il rafforzamento dell’advocacy per garantire un accesso equo alle cure innovative, ma anche promuovere Breast Unit organizzate in modo uniforme su tutto il territorio nazionale, dalla prevenzione alla cura, e tutelare la sicurezza del lavoro anche dopo una diagnosi di tumore. Sono obiettivi ambiziosi, mi rendo conto, ma necessari, che richiedono non solo una governance di prim’ordine, ma anche associazioni sempre più unite e capaci di fare rete sul territorio, dove avviene effettivamente la cura. Insieme possiamo arrivare lontano.
Dal vostro osservatorio emerge un ruolo sempre più “istituzionale” delle associazioni di pazienti: come cambia concretamente il vostro peso nei processi decisionali del sistema sanitario? Ci sono ancora ostacoli da superare per il pieno coinvolgimento?
Da circa un decennio le associazioni pazienti hanno acquisito la consapevolezza di essere un interlocutore autorevole nel sistema sanitario, ottenendo un coinvolgimento sempre più strutturato nelle società scientifiche delle patologie rappresentate. Allo stesso tempo si sono anche evolute, hanno cambiato volto: oggi le associazioni sono sempre più competenti e professionali. Questa trasformazione è avvenuta gradualmente nel tempo e si inserisce anche nel solco di un ampio lavoro di formazione che svolgiamo a beneficio delle circa 185 associazioni della nostra rete, allo scopo di rafforzarne la capacità di rappresentanza e rendere sempre più efficace la loro presenza ai tavoli istituzionali regionali, dove vengono prese le decisioni sanitarie. La strada, va detto, resta lunga: in Italia la cultura del patient engagement non è ancora pienamente radicata, ma la Legge di Bilancio 2025, implementando la partecipazione delle organizzazioni di pazienti ai processi decisionali in sanità, ha segnato, a nostro avviso, un passaggio epocale che vedrà i suoi frutti a breve, confidiamo, non appena le disposizioni saranno operative. Stiamo aspettando infatti che il Ministero della Salute emani i criteri per rendere operativo il Registro unico delle associazioni della salute (Ruas), provvedimento atteso da tempo dalle associazioni di pazienti poiché valorizzerà in modo strutturato i nostri contributi nei processi decisionali in materia di salute.
I dati mostrano forti disuguaglianze territoriali, soprattutto sull’organizzazione delle Breast Unit: quanto è ancora lontana l’Italia da un accesso davvero uniforme alle cure?
C’è molta strada da fare. Le Breast Unit, strutture specializzate nella prevenzione e cura del tumore al seno, sono state istituite dal Ministero della Salute nel 2014 e il loro funzionamento è regolato da indicatori di qualità e linee guida definite a livello europeo. A distanza di oltre dieci anni dalla loro istituzione, tuttavia, in alcune Regioni il numero dei centri è insufficiente rispetto alla popolazione, o non pienamente rispondente agli standard di qualità previsti. Constatiamo, inoltre, che le Linee guida delle Breast Unit abbiano bisogno di essere aggiornate: nel tempo sono infatti diventati centrali ambiti inizialmente non pienamente contemplati, ma oggi fondamentali per garantire la qualità complessiva dell’assistenza alle pazienti. Per tali ragioni quest’anno avvieremo una rilevazione per monitorare le attività delle Breast Unit e verificarne il funzionamento. Utilizzeremo le evidenze raccolte per un’azione di advocacy condivisa con le Società Scientifiche, affinché il modello venga pienamente applicato, aggiornato e garantito in modo uniforme in tutte le Regioni italiane.
Accesso equo alle terapie innovative: quali sono oggi le difficoltà principali per le pazienti e cosa chiedete alle istituzioni?
Le principali difficoltà oggi sono legate alle forti disuguaglianze territoriali: a fronte di un Servizio Sanitario Nazionale universalistico, l’organizzazione regionale determina tempi e modalità diverse nell’accesso ai farmaci innovativi. Pur dopo l’autorizzazione di Ema e la negoziazione Aifa, il recepimento dei nuovi farmaci nei prontuari regionali non è uniforme e avviene con tempi diversi da Regione a Regione. Questo crea ritardi nell’accesso alle terapie, che possono essere determinanti nei percorsi di cura, soprattutto quando il fattore tempo è cruciale, come nelle terapie neoadiuvanti. Di fatto, molte pazienti sono ancora costrette a spostarsi tra Regioni per poter accedere tempestivamente alle cure più appropriate. Sono disuguaglianze che, come pazienti e come cittadine, non vorremmo più sentire. Per questo alle istituzioni stiamo chiedendo con forza di ridurre queste disomogeneità garantendo tempi rapidi e uniformi di accesso alle terapie innovative su tutto il territorio nazionale, così da assicurare equità reale di cura indipendentemente dalla Regione di residenza. A proposito di accesso ai farmaci, segnaliamo che Aifa sta mostrando una grande apertura verso le associazioni di pazienti. In particolare, con l’iniziativa “Aifa Ascolta” – alla cui istituzione anche noi abbiamo contribuito – l’Agenzia sta aprendo un filo diretto di dialogo e collaborazione con le associazioni di pazienti. Crediamo che i tempi siano davvero maturi per mettere in atto modelli sanitari più partecipativi e con la nostra rete di associazioni sul territorio siamo pronte a collaborare.
Poi c’è anche il tema della vita dopo la malattia, in particolare il lavoro: quali interventi servono per garantire davvero tutele e reinserimento alle donne dopo una diagnosi di tumore al seno?
Sul tema del rientro al lavoro dopo la malattia c’è una rilevazione recente di Euromedia Reasearch, condotta su 219 pazienti. È stata realizzata nell’ambito del progetto Althea, iniziativa di Afol Metropolitana in partnership con Europa Donna Italia e i Comuni di Città Metropolitana, e ha evidenziato dati significativi: quasi la metà delle donne intervistate (44,8%) non si è sentita tutelata dalle leggi che regolano il mercato del lavoro e il 72,6% giudica insufficiente il livello di informazioni ricevute in merito alle normative e agevolazioni previste per il rientro nel mondo del lavoro.
Emerge con chiarezza da questi numeri la necessità di rafforzare i servizi di accompagnamento al lavoro e punti informativi nei luoghi di cura e nei centri per l’impiego, oggi indicati come interlocutori chiave dal 31,1% delle donne. È inoltre fondamentale fare rete tra istituzioni, ospedali, servizi per il lavoro e associazioni di pazienti, per trasformare le buone pratiche in un sistema stabile di reinserimento e tutela. Siamo tutti chiamati a collaborare per mettere a punto azioni mirate e di supporto. Accanto al percorso terapeutico, la dimensione lavorativa resta infatti centrale: non solo per il recupero dell’autonomia economica, ma anche perché lavorare significa per molte donne ricostruire normalità e identità, tornando alla vita oltre la malattia.
Guardando ai prossimi anni, qual è il risultato concreto che le piacerebbe poter dire di aver raggiunto al termine di questo mandato?
Guardando ai prossimi anni, mi piacerebbe poter dire di aver contribuito a radicare sul territorio la visione che il Professor Umberto Veronesi aveva immaginato a livello europeo. Già nel 1994 aveva intuito quanto fosse fondamentale creare una coalizione capace di far emergere la voce delle pazienti nelle istituzioni internazionali: su questa sua idea è nata Europa Donna, oggi presente in 47 Paesi, anche oltre i confini europei. La sfida dei prossimi anni, però, è soprattutto nazionale e locale. Poiché le politiche sanitarie sono in gran parte definite a livello regionale, il mio obiettivo è che Europa Donna possa contare su referenti qualificate in ogni Regione italiana: figure preparate, riconosciute e autorevoli, capaci di dialogare con le istituzioni sanitarie locali, affinché possano rappresentare i bisogni delle pazienti in tutti i tavoli regionali dove vengono prese le decisioni per la loro salute.
