In occasione della giornata mondiale della Fibromialgia, Alessandra Bigioni, Psicologa ANaPP, ci aiuta a focalizzare sfide e obiettivi che ci si pone oggi nei confronti di una patologia che è recentemente stata inserita nei Lea ma che ancora resta in una ‘zona grigia’
Fibromialgia, l’inserimento nel LEA è un passo avanti ma restano molti nodi. Quali i più urgenti?
L’inserimento della fibromialgia nei LEA, avvenuto nell’ottobre 2025, è un traguardo importante e atteso da oltre un decennio. Riconosce ufficialmente una condizione che per troppo tempo è rimasta in una zona grigia, negata o minimizzata. Ma questo è un primo passo, non un punto di arrivo. Il nodo più urgente riguarda l’accesso concreto all’esenzione. Il decreto prevede la copertura solo per le forme molto severe, valutate con il questionario FIQR con soglia superiore a 82 punti: una soglia alta, che secondo le stime della Società Italiana di Reumatologia riguarda circa il 16% dei pazienti. Gli altri – quindi la maggioranza – continueranno a sostenere in proprio i costi di visite, terapie riabilitative e supporto psicologico, pur vivendo ogni giorno con dolore cronico, disturbi del sonno e altri sintomi che compromettono la funzionalità.
Il secondo nodo è la mancanza di un Pdta (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) omogeneo a livello nazionale. Senza percorsi condivisi tra specialisti, il rischio è che l’inserimento nei Lea rimanga una conquista formale senza ricadute pratiche uniformi. A ciò si collega un altro punto critico, connesso alla rete di presa in carico multidisciplinare. La complessità della fibromialgia richiede il contributo integrato di molti professionisti, così come già sancito dalle linee guida Eular – acronimo che sta per European League Against Rheumatism, organizzazione leader in Europa che rappresenta operatori, pazienti e società scientifiche di reumatologia – che affermano un principio chiaro: il trattamento della fibromialgia dovrebbe essere multidisciplinare. Multidisciplinare significa, in concreto, tre pilastri integrati.
Il primo è l‘intervento farmacologico, che modula la risposta neurobiologica al dolore: parliamo di antidepressivi, anticonvulsivanti, miorilassanti etc. Il secondo è l‘intervento psicologico e psicoterapico, che le linee guida considerano una componente strutturale della presa in carico: non un’aggiunta accessoria, ma un elemento costitutivo del trattamento.
Il terzo è l’attività fisica adattata: l’esercizio graduato è oggi raccomandato come strumento terapeutico di prima linea, con il livello di evidenza più alto.
Sottolineo: non sono tre opzioni alternative, ma tre componenti che lavorano insieme. Infine, resta il problema della formazione: i medici di medicina generale, che rappresentano il primo contatto per la stragrande maggioranza dei pazienti, dovrebbero essere adeguatamente preparati a riconoscere i segnali precoci di questa patologia. Una Fad promossa dall’Istituto Superiore di Sanità è stata un segnale positivo, ma la formazione sistematica deve diventare strutturale, non episodica.
È sempre difficile arrivare presto alla diagnosi. Manca la formazione o è una questione culturale?
Entrambe le cose, e si alimentano a vicenda. Il problema della diagnosi tardiva nella fibromialgia è tra i più gravi in campo reumatologico: secondo i dati della Società Italiana di Reumatologia, il ritardo medio in Italia è di circa quattro anni e mezzo dall’esordio dei sintomi. Un tempo che per un adulto è già lungo e che per un giovane o un adolescente può segnare in modo profondo anni così delicati e decisivi.
Sul piano clinico, la difficoltà è reale: la fibromialgia non ha biomarcatori di laboratorio né alterazioni visibili agli esami strumentali. I sintomi (dolore diffuso, stanchezza, rigidità, disturbi del sonno, difficoltà cognitive) sono aspecifici e si sovrappongono a molte altre condizioni. Questo rende indispensabile una solida preparazione clinica da parte dei medici di famiglia, che nella maggior parte dei casi sono i primi a raccogliere i sintomi. Eppure la formazione specifica sulla fibromialgia è ancora largamente assente dai percorsi di aggiornamento obbligatori.
Ma c’è anche un fattore culturale che pesa, e che è forse ancora più difficile da rimuovere: il pregiudizio che il dolore senza una causa “visibile” non sia dolore vero. Questo porta a sminuire la sintomatologia, con risposte come “è tutto nella tua testa” o “devi farti forza”, che ritardano ulteriormente la ricerca di una diagnosi e aggravano l’isolamento del paziente.
Nei giovani questo problema è ancora più acuto. La fibromialgia giovanile è frequentemente confusa con stress scolastico o somatizzazioni. Eppure la letteratura scientifica è chiara: nei casi pediatrici diagnosticati precocemente le possibilità di un migliore controllo dei sintomi e della disabilità a lungo termine sono significativamente maggiori. Ogni anno di ritardo non è solo un anno di dolore non trattato, è un anno in cui il sistema nervoso consolida meccanismi di sensibilizzazione centrale sempre più difficili da modificare. Diagnosi precoce, per i giovani, non è solo una buona pratica — è una questione di prognosi.
Le regioni sembrano andare in ordine sparso offrendo standard di assistenza molto difformi. Come superare questo gap?
La disomogeneità regionale è uno dei problemi strutturali più gravi nella gestione della fibromialgia in Italia, e uno dei più difficili da affrontare perché riflette un’architettura del sistema sanitario in cui la salute è materia concorrente Stato-Regioni.
I dati dicono che solo le province autonome di Trento e Bolzano avevano, fino all’ottobre 2025, un’esenzione operativa per i pazienti fibromialgici. Le altre regioni si trovano in posizioni molto diverse tra loro: alcune hanno approvato leggi regionali di riconoscimento di un Pdta (Abruzzo, Veneto, Marche, Sardegna, Valle d’Aosta tra le più avanzate), altre sono ancora in fase di discussione parlamentare regionale, altre ancora non hanno ancora prodotto atti formali. Il Lazio ha fatto passi avanti: dal 2022 ha riconosciuto la fibromialgia come patologia cronica e ha anche individuato centri di riferimento per la diagnosi, ma non ha ancora una legge organica e strumenti di sostegno economico diretto ai pazienti paragonabili a quelli di Sardegna o delle Province Autonome
Il percorso per superare questo gap non è semplice: serve un Pdta nazionale condiviso, elaborato con il contributo delle società scientifiche, delle associazioni di pazienti e delle istituzioni sanitarie, che definisca standard minimi di accesso uniformi su tutto il territorio. A questo dovrà affiancarsi un sistema di monitoraggio reale sull’applicazione regionale dei Lea, che consenta di verificare dove il decreto sarà recepito e dove no.
Fibromialgia e giovani: cosa possono/devono fare le istituzioni per andare incontro alle esigenze dei giovani pazienti?
La fibromialgia giovanile è ancora un tema largamente sottodiagnosticato e scarsamente presidiato dalle politiche sanitarie. Eppure i dati sono chiari: la letteratura scientifica internazionale stima una prevalenza tra il 2% e il 6% nella popolazione adolescenziale, con un impatto significativo su scuola, relazioni e qualità della vita. Uno studio pubblicato su Pediatric Rheumatology evidenzia come i giovani con fibromialgia abbiano punteggi di qualità della vita significativamente più bassi rispetto ai coetanei sani, in particolare nelle aree scolastica e sociale.
In questo contesto, la velocità della diagnosi è cruciale, anche più che nell’adulto. Nei giovani diagnosticati precocemente, le possibilità di remissione sono nettamente superiori. Ogni anno di ritardo non è solo un anno di sintomi non trattati: è un anno scolastico compromesso, un anno di relazioni sociali interrotte, un anno in cui si consolida il vissuto di “non essere creduti” e un anno in cui, di conseguenza, peggiorano anche i sintomi fisici. Agire subito cambia la prognosi.
Cosa devono fare le istituzioni, concretamente? Primo: includere nei percorsi di formazione dei pediatri e dei medici di medicina generale moduli specifici sulla fibromialgia giovanile, con strumenti di screening validati e adattati all’età. Secondo: garantire che il percorso diagnostico nei giovani non si arresti al reumatologo ma coinvolga fin dall’inizio psicologo, neuropsichiatra infantile o dell’adolescenza, fisioterapista, nutrizionista – perché l’impatto della malattia cronica in questa fascia d’età è sempre bio-psico-sociale. Terzo: coinvolgere la scuola come attore attivo della rete di cura, attraverso protocolli condivisi con i servizi sanitari territoriali che consentano di tutelare il percorso formativo del giovane paziente senza escluderlo. Quarto: stanziare fondi dedicati alla ricerca sulla fibromialgia giovanile, che in Italia è ancora largamente sottorappresentata nei programmi nazionali.
Quale, secondo lei, il prossimo obiettivo da raggiungere?
Credo che il prossimo obiettivo debba essere la costruzione e il consolidamento di un lavoro multidisciplinare reale, diffuso, e strutturalmente riconosciuto dal sistema sanitario nazionale.
L’inserimento nei Lea è un passaggio fondamentale, ma rischia di restare una conquista di facciata se non è sostenuto da una rete di cura in grado di prendere in carico la complessità della fibromialgia. Questa è una sindrome che non si cura con un singolo specialista e un singolo farmaco: richiede la collaborazione tra reumatologo, fisiatra, psicologo, terapista del dolore, medico di medicina generale, e – per i pazienti più giovani – neuropsichiatra e figure educative. La ricerca degli ultimi anni ha chiarito che l’approccio integrato – che combina terapia farmacologica, riabilitazione fisica e intervento psicologico – produce risultati significativamente migliori rispetto a qualsiasi intervento isolato.
Questo significa che l’obiettivo non è solo normativo, ma culturale. Significa costituire équipe multidisciplinari dedicate nei centri di riferimento regionali, definire protocolli condivisi di comunicazione tra i diversi professionisti, riconoscere formalmente il ruolo dello psicologo clinico nel percorso di cura, e formare i professionisti a lavorare insieme, in dialogo.
Per i giovani questo obiettivo ha un’urgenza particolare: la fibromialgia giovanile richiede una rete che sappia attraversare i confini tra sanità, scuola e servizi sociali. Un ragazzo di quindici anni con dolore cronico non ha bisogno solo di un reumatologo – ha bisogno di un sistema che lo veda nella sua interezza. Costruire questa rete, renderla stabile e ugualmente accessibile in tutto il territorio nazionale, è il vero prossimo traguardo.
